NUCLEO INFORMATIVO MALATTIE RARE

Il Nucleo Informativo Malattie Rare è nato in risposta all’esigenza di offrire uno specifico punto di riferimento informativo ai Pazienti affetti da Malattia Rara ed ai loro familiari. Per la sua attività il Nucleo collabora ed interagisce con Istituzioni e Soggetti, interni ed esterni all’ATS Bergamo, coinvolti nelle tematiche delle Malattie Rare. In particolare, il Nucleo Informativo si pone l’obiettivo di facilitare il percorso dei Pazienti rendendo accessibili le informazioni relative alle Prestazioni ed ai Servizi di tipo sanitario ai quali hanno diritto (per esempio: esenzioni ticket, erogazione di farmaci, percorsi riabilitativi). Attraverso il servizio telefonico gratuito, gli operatori del Numero Verde Malattie Rare accolgono ed orientano la Persona verso i Centri di Diagnosi e Cura della Rete Nazionale Malattie Rare (e le Associazioni rivolte ai Pazienti): una vera rete di sostegno che garantisce un ascolto attivo e personalizzato volto a dare risposta alle specifiche situazioni.

Si riportano, di seguito, la Delibera  e in Protocollo d’Intesa tra ATS di Bergamo e Centri Ospedalieri Pubblici e Privati il cui intendo è quello di facilitare la gestione farmacologica del Paziente affetto da Malattia Rara:

• Delibera DG n. 556 del 21 Luglio 2017: Recepimento “Protocollo d’intesa tra ATS di Bergamo, Presidi di Rete Malattie Rare e Strutture di Ricovero e Cura Pubbliche e Private Accreditate della Provincia di Bergamo per L’attuazione del percorso condiviso di presa in carico del paziente affetto da Malattia Rara”.  download 
• Protocollo di intesa tra ATS di BERGAMO, Presidi di Rete Malattie Rare e Strutture di Ricovero e Cura Pubbliche e Private Accreditate della Provincia di Bergamo per l’attuazione del percorso condiviso di presa in carico del paziente affetto da malattia rara.  download 

La Rete Nazionale e Regionale per le Malattie Rare

La Rete Nazionale e Regionale per le Malattie Rare è stata istituita dal Decreto Ministeriale n 279/2001  ed è’ costituita da un Centro Nazionale Malattie Rare e da una rete clinico-epidemiologica formata da Centri di diagnosi e cura accreditati, definiti 'Presidi di Rete'. I Presidi di Rete sono Strutture Sanitarie accreditate individuate dalle Regioni tra quelle in possesso di documentata esperienza nella diagnosi e nella terapia di una o più Malattie Rare, nonché di un’adeguata dotazione di Strutture di supporto e di Servizi complementari, inclusi Servizi per l’emergenza e per la diagnostica biochimica e genetico molecolare.

La Rete Regionale per le Malattie Rare della Lombardia è stata istituita con la Delibera della Giunta Regionale n 7328 dell’11 dicembre 2001 ed è attualmente costituita da Presidi di Rete e da un Centro Interregionale con funzioni di Coordinamento, il quale ha sede a Ranica (in provincia di Bergamo) presso il “Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare Aldo e Cele Daccò” dell’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri. L’elenco dei Presidi di Rete presenti sul territorio regionale e delle Malattie Rare  per le quali ogni Presidio è stato accreditato viene predisposto da Regione Lombardia e da questa aggiornato periodicamente. (Vedi elenco allegato   ). Di seguito vengono riportate le Associazioni che offrono la loro disponibilità e il loro supporto per i Pazienti:

• Elenco Associazioni Pazienti download 
• Elenco Associazioni rivolte ai Pazienti affetti da malattia rara download
• Elenco Associazioni rivolte ai Pazienti affetti da malattia rara (non compresa nell'allegato 1 al DM 279/2001) download 

Gruppo di lavoro

• Coordinatore e Responsabile del Nucleo Informativo - Medico
• Medico
• Farmacista
• Personale amministrativo

Contatti

• Numero Verde Malattie Rare  800/702191 raggiungibile gratuitamente da tutta Italia e anche dai cellulari, è attivo dal lunedì al venerdì dalle ore 14.00 alle ore 16.30
• Mail: malattie.rare@asl.bergamo.it