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MALATTIA RARA: IL PERCORSO PER L'ESENZIONE

 

 

A chi rivolgersi

Il Medico di Assistenza Primaria, il Pediatra di Famiglia o il Medico Specialista del Servizio Sanitario Nazionale che pone il sospetto diagnostico di una delle Malattie Rare specificamente incluse nell’apposito Elenco Ministeriale (allegato 1 al DM 279/2001 ) indirizza il Paziente presso il “Presidio di Rete” specifico per la malattia sospettata. L’elenco dei Presidi di Rete presenti sul territorio regionale e delle Malattie Rare  per le quali ogni Presidio è stato accreditato viene predisposto dalla Regione e da questa aggiornato periodicamente.

Per informazioni sui presidi attivi fuori Regione Lombardia è possibile visitare il portale dedicato dell'Istituto Superiore di Sanità - Centro Nazionale Malattie Rare link oppure chiamare il numero verde 800-89.69.49 attivo dal lunedì al venerdì dalle ore 9.00 alle ore 13.00 gratuito da tutta Italia.

Il presidio di rete eroga in regime di esenzione dalla compartecipazione alla spesa le prestazioni finalizzate alla diagnosi e, qualora necessarie, anche le indagini genetiche sui familiari dell'Assistito. E’ sempre compito del Medico specialista del presidio di rete indicare l’eventuale terapia farmacologica necessaria per la cura della Malattia Rara per mezzo di un’apposita scheda per la prescrizione dei farmaci (comunemente indicata con il termine di Piano Terapeutico). Il Medico specialista che opera in tale presidio di rete è l’unico soggetto abilitato a certificare il diritto all'Esenzione per Malattia Rara. Il certificato di diagnosi di Malattia Rara ai fini del Riconoscimento del Diritto all’Esenzione è necessario per richiedere l’esenzione all’Distretto socio sanitario di residenza .

Esenzione per Malattia Rara

Tra le forme di tutela previste per i Pazienti affetti da una delle Malattie Rare incluse nell’apposito Elenco Ministeriale (allegato 1 al Decreto Ministeriale 279/2001 ) vi è il diritto all’esenzione dalla compartecipazione alla spesa per le Prestazioni di Assistenza Sanitaria necessarie alla diagnosi, al trattamento, al monitoraggio, alla riabilitazione ed alla prevenzione degli ulteriori aggravamenti della specifica Malattia Rara. Per le Malattie Rare non è riportato un elenco dettagliato delle Prestazioni esenti in quanto si tratta di malattie che possono manifestarsi con quadri clinici molto diversi tra loro e quindi richiedere Prestazioni Sanitarie differenti.

Il Medico Specialista del Presidio di Rete dovrà scegliere, tra le Prestazioni incluse nei Livelli Essenziali di Assistenza indicati dal Ministero della Salute (LEA), quelle necessarie e più appropriate alla specifica situazione clinica, indicandole nel Piano Diagnostico, Terapeutico ed Assistenziale per Malattia Rara del Paziente. Si sottolinea, comunque, la possibilità da parte del Paziente di rivolgersi - per l’esecuzione di Prestazioni necessarie al trattamento, al monitoraggio ed alla riabilitazione previste nei Piani Terapeutici redatti dal Presidio di Rete - anche presso Strutture Pubbliche o Private Accreditate previo accordo con il Presidio di Rete. Il Certificato di Diagnosi di Malattia Rara ai fini del Riconoscimento del Diritto all’Esenzione viene rilasciato dal Medico Specialista del Presidio di Rete accreditato per la specifica Malattia Rara. L’Esenzione per Malattia Rara viene richiesta allo sportello “scelta/revoca” del Distretto Socio-Sanitario di residenza dietro presentazione del Certificato di Diagnosi di Malattia Rara ai fini del Riconoscimento del Diritto all’Esenzione. Il cittadino, dopo aver firmato l’autorizzazione al trattamento dei dati sensibili ai fini previsti dalla Legge sulla Privacy (Decreto Legge n° 196/2003 ), riceverà il cartellino esenzione (colore Rosa). Eccezionalmente per le tre seguenti Malattie Rare:

  • ALTERAZIONI CONGENITE DEL METABOLISMO DEL FERRO - EMOCROMATOSI EREDITARIA

  • SPRUE CELIACA

  • SINDROME DI DOWN

Il certificato di diagnosi di Malattia Rara ai fini del Riconoscimento del Diritto all’Esenzione viene rilasciato dalle Strutture abilitate al rilascio delle certificazioni per Patologie Croniche Invalidanti previste dal Decreto Ministeriale n° 329/1999  e, quindi, da:

  • Specialisti di Struttura Pubblica del Servizio Sanitario Nazionale;

  • Specialisti di Struttura Privata Accreditata a contratto;

  • Specialisti di Enti di Ricerca di cui all’art. 40 della Legge n° 833/78 ;

  • Medici che operano presso Istituti di Ricovero Ecclesiastici classificati ai sensi della Legge n° 132/68 di cui all’art. 41 della Legge n° 833/78 ;

  • Medici che operano presso Istituti di ricovero Ecclesiastici non classificati ai sensi della Legge n° 132/68 e presso Istituzioni a carattere privato riconosciute dalle Regioni ai sensi dell’art. 43, comma 2 della Legge n° 833/78;

  • Medici di Distretto ATS previa presentazione di cartella clinica rilasciata da Strutture Ospedaliere Pubbliche o Private Accreditate;

  • Medici di Istituzioni Sanitarie pubbliche appartenenti all’Unione Europea.

L’Attestato di esenzione per Malattia Rara che viene rilasciato dall’ATS ha le stesse caratteristiche di quello rilasciato per le Patologie Croniche Invalidanti ed ha validità illimitata.

Assistenza Farmaceutica

I Pazienti affetti dalle Malattie Rare incluse nell’apposito Elenco Ministeriale (allegato 1 al DM 279/2001) hanno diritto all’esenzione dalla compartecipazione alla spesa per i farmaci necessari alla cura della malattia, purchè indicati nel Piano Terapeutico per la Malattia Rara in esenzione. Possono essere forniti:

  • I farmaci, registrati sul territorio nazionale, di classe A e di classe C. La fornitura di tali farmaci potrà avvenire tramite le farmacie aperte al pubblico per le terapie domiciliari. Per questi farmaci il Paziente ha diritto all’esenzione parziale dalla compartecipazione alla spesa farmaceutica: 1 € per confezione fino ad un massimo di 3 € per ricetta. I Cittadini esenti per Malattia Rara che hanno presentato presso il proprio Distretto di residenza un'autocertificazione relativa al loro reddito familiare (Paziente appartenente ad un nucleo familiare con reddito non superiore a 46.600 € incrementato in funzione della composizione del nucleo familiare) hanno diritto all’esenzione totale dal ticket per i farmaci correlati alla patologia. E’ dovuta, inoltre, la differenza tra il prezzo di riferimento ed il prezzo del farmaco prescritto dal medico, qualora il Paziente non accetti la sostituzione del farmaco con uno equivalente o non coperto da brevetto, o laddove il medico abbia espresso la non sostituibilità del farmaco prescritto;

  • I farmaci, registrati sul territorio nazionale, di classe H ed i farmaci inseriti negli elenchi speciali predisposti dall’AIFA (Legge 648/96 e relativi allegati);
  • I farmaci registrati all’estero (qualora previsti da protocolli clinici concordati dai Presidi di Rete con il Centro di Coordinamento). La fornitura di tali farmaci potrà avvenire tramite il Distretto Socio Sanitario di appartenenza.

     

La terapia farmacologica deve essere indicata dal Medico Specialista che opera nel Presidio di Rete accreditato per la specifica Malattia Rara per mezzo della Scheda per la Prescrizione dei Farmaci. Tale scheda, conosciuta anche come Piano Terapeutico, ha validità massima di un anno ed è rinnovabile dal Medico Specialista del Presidio di Rete accreditato.
Ai fini dell’erogazione dei farmaci in regime di esenzione copia di detta Scheda dovrà essere fatta pervenire al Medico curante (Medico di Assistenza Primaria o Pediatra di Famiglia).

Il Medico di Assistenza Primaria od il Pediatra di Famiglia prescriverà sul ricettario del Servizio Sanitario Nazionale le terapie indicate, i farmaci in classe A e in classe C nelle quantità previste dalla normativa vigente (numero complessivo di pezzi per ricetta non superiore a 3, secondo le raccomandazioni già fornite in materia di multiprescrizione) ed indicando sulla ricetta il codice alfanumerico di esenzione relativo alla Malattia Rara (allegato 1 al DM 279/2001).

Servizio di Assistenza Farmaceutica

via Borgo Palazzo, 130  BERGAMO

orari di apertura: lunedì-martedì-giovedì-venerdì 8.30-13.00 / mercoledì 13.00-16.00

Tel.: 035/2270759 fax: 035-27.00.35

email: farmaceutico.richieste.front-office@asl.bergamo.it

Ai Soggetti affetti da Malattia Rara, ai sensi del Decreto Ministeriale 279/2001, sono garantite in regime di esenzione anche le preparazioni galeniche, purchè indicate nel Piano Terapeutico - di validità annuale - compilato a cura del Medico Specialista, che ha in cura il Paziente.
 

Progetti Riabilitativi

La gestione di alcune Malattie Rare necessita di interventi non solo protratti, ma anche continuativi, volti a limitare le menomazioni e la conseguente disabilità. Per consentire l’erogazione delle cure ai Cittadini affetti dalle Malattie Rare contenute nell’apposito Elenco Ministeriale (allegato 1 al DM 279/2001) secondo Progetti Riabilitativi personalizzati, il Medico Specialista del Presidio di Rete potrà compilare l’apposita Scheda per la Stesura del Progetto Riabilitativo Individuale (anche in deroga alle limitazioni previste sul numero dei trattamenti), che ha validità di un anno. Con l’obiettivo di semplificare l’iter diagnostico-terapeutico, i Pazienti iscritti al Servizio Sanitario Regionale Lombardo possono effettuare i trattamenti riabilitativi, previsti dai Livelli Essenziali di Assistenza, presso tutte le Strutture Pubbliche e Private Accreditate anche se non appartenenti all’elenco dei  Presidi di Rete, ma in accordo con essi.

Ultimo aggiornamento:  08/05/2019
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